Šeima sprendimų centre: pasaulinė tėvų patirtis

Šeima sprendimų centre: pasaulinė tėvų patirtis...PAGAVOS inf. Birželio 8-12 dienomis Austrijoje (Bad Ischl) vyko du tarptautiniai renginiai, skirti šeimoms, auginančioms kurčius ir neprigirdinčius vaikus. Lietuvai atstovavo bendrijos PAGAVA lyderės –pirmininkė Rima SITAVIČIENĖ ir pavaduotoja Joana VANAGIENĖ. Pasaulio tėvų lyderystės simpoziumas Birželio 8–9 dienomis vyko pasaulio tėvų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, koalicijos GPODHH narių susitikimas. Bendrija PAGAVA yra ilgametė šios organizacijos narė ir turi galimybę „iš pirmų lūpų“ sužinoti, kuo gyvena kitų pasaulio šalių tėvų organizacijos, bei pritaikyti inovatyvius veiklų organizavimo būdus savo organizacijoje. Klausydamosios JAV, Airijos, Ugandos, Suomijos, Austrijos, Indijos, Ispanijos ir Lietuvos tėvų pranešimų, galėjome palyginti, kokiais pasiekimais gali pasidžiaugti kiekviena iš minėtų šalių. Pasiekimai skirtingi, bet yra ir daug bendro – daugelyje šalių visuotinis naujagimių klausos tikrinimas pradėtas tėvų pastangomis. Tačiau šiandien to nepakanka. Kartu su ankstyvąja ir kokybiška klausos sutrikimo diagnostika būtina užtikrinti savalaikę reabilitaciją, specialistų pagalbą bei visapusišką paramą šeimai nuo pirmųjų vaiko gyvenimo mėnesių. Tai ypač profesionaliai organizuota aukštutinėje Austrijoje – naujagimiui diagnozavus klausos sutrikimą, tėvų ankstyvosios pagalbos grupė iš karto šeimai pasiūlo pagalbą. Jos atstovai (tėvų sutikimu) susitinka su šeima ir informuoja, kokią pagalbą jie gali suteikti, aiškinasi, ko šeimai reikia, ir padeda spręsti kylančius klausimus. Bendrijos PAGAVA pirmininkė R. Sitavičienė savo pranešime apžvelgė, kas Lietuvoje pasiekta per 30 veiklos metų, kokius mokymus, stovyklas ir kitus renginius organizuoja bendrija. Pranešimas sulaukė simpoziumo dalyvių susidomėjimo. GPODHH tikslas, kad visose šalyse tėvai būtų lygiaverčiai partneriai, kad jų nuomonė būtų svari priimant bet kokį atitinkamų institucijų sprendimą dėl vaikų su klausos sutrikimais reabilitacijos, ugdymo ir ateities. Todėl svarbu, kad tėvų organizacijos būtų stiprios, turėtų reikalingų žinių ir galėtų tinkamai atstovauti savo nariams. Konferencija „Kuriant rytojų: idėjos, inovacijos ir iššūkiai“. Renginyje buvo aptariamos naujos, į šeimą orientuotos ankstyvosios intervencijos (FCEI) sritys, tokios kaip technologijų pritaikymas ir mokslo pažanga, taip pat jų teikiamos galimybės ir iššūkiai. Konferencija subūrė 278 dalyvius: tėvus, šeimų organizacijų vadovus, su vaikais ir šeima dirbančius švietimo, medicinos specialistus bei mokslininkus net iš 62 pasaulio šalių. Iš Lietuvos vyko PAGAVOS vadovės ir LKNUC specialistų komanda. Didelio susidomėjimo sulaukė pranešimas apie genų terapijos panaudojimą klausai reabilituoti. Dalis vaikų, kuriems taikyta genų terapija, girdi puikiai, kai kurių klausa nėra ideali. Tačiau, kita vertus, visiškai neaišku, ar genų terapija – ilgalaikis rezultatas, nes tyrimai tik prasidėjo, tyrėjai sukaupę vos 4 metų patirtį. Dauguma pripažįsta, kad technologinės inovacijos atveria daugybę galimybių ir vilties durų, tačiau besiplečiančios genetinių tyrimų apimtys kelia ir svarbių etinių klausimų. Įgydami galimybę anksčiau nustatyti daugiau ligų, turime savęs paklausti: kaip užtikrinti informuotą sutikimą ir apsaugoti šeimas nuo nepagrįsto spaudimo ar stigmos? Kaip sąžiningai, jautriai ir viltingai perteikti neaiškius ar gyvenimą keičiančius rezultatus? Plečiantis intervencijų, tokių kaip genų terapija, potencialui, šeima yra sprendimų priėmimo proceso centre. Ar tokios inovacijos gali užtikrinti, kad kurti ir neprigirdintys vaikai turėtų geriausias galimybes gyventi visavertį, prasmingą gyvenimą? Panelinė diskusija Ją moderavo gestų kalba kalbantis jaunuolis. Dalyvauti pakviesti kurčioji moteris, kalbanti gestų kalba, po vieną kochlearinių implantų (KI) ir klausos aparatų naudotoją. Jie pasakojo apie savo patirtis, kalbėjo apie pasiekimus ir nusivylimus. Įdomu, kad kurčiųjų šeima, kurios atstovė dalyvavo diskusijoje, pasirinko savo sūnui suteikti galimybę girdėti, jam buvo implantuotas KI. Mamos nuomone, dabar jų sūnus turi pasirinkimą gyventi girdinčiųjų arba kurčiųjų pasaulyje. Tokį pasirinkimą esą būtina suteikti savo vaikui kaip galima anksčiau, nes vėliau atlikta KI operacija nebeduoda tokių gerų rezultatų. Jų sūnus, suprantama, mokėsi ir gestų kalbos, kuri, mamos teigimu, būtina vaikui su klausos sutrikimu. Diskusijos dalyvė neslėpė, kad šeima po tokio pasirinkimo neteko keleto kurčiųjų draugų, tačiau teigė: jie nesigaili, stengėsi savo vaikui suteikti geriausia, ką gali. Konferencijos dalyviai sutarė dėl bendrų tikslų: siekti didesnio pasitikėjimo šeimomis. Būtina, kad savo kurčių ir neprigirdinčių vaikų reabilitacijos ir ugdymo sprendimų priėmime dalyvautų šeimos. Tėvai turi būti lygiaverčiai partneriai su institucijų, priimančių sprendimus dėl vaikų ateities, atstovais. (Lengvai suprantama kalba) Austrijoje susitiko tėvai iš viso pasaulio. Jie augina kurčius ir neprigirdinčius vaikus. Tėvai dalijosi savo šalių patirtimi. Kalbėjo apie mokslines ir technologines naujoves ir pritaikymo rezultatus klausai atstatyti. Šeima turi būti sprendimų priėmimo centre. Tėvai turi būti lygiaverčiai partneriai institucijoms. (parašai po nuotraukomis) GPODHH konferencijos dalyviai. PAGAVOS atstovės su viena iš GPODHH vadovių Snigdha. Su lektorėmis iš JAV ir Indijos. PAGAVOS archyvo nuotr.

Autorius: Akiračio redakcija

Kopijuoti, platinti ar skelbti šį turinį be autoriaus raštiško sutikimo draudžiama