J. Byčkova: klausos diagnostika ir reabilitacija (2 dalis)

J. Byčkova: klausos diagnostika ir reabilitacija (2 dalis)...(Tęsinys) Parengė Nijolė KRASNIAUSKIENĖ Tęsiame klausos diagnostikos ir reabilitacijos situacijos apžvalgą Lietuvoje, pasaulyje. Apie tai mums pasakoja medicinos mokslų daktarė, VšĮ Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų vaikų gydytoja otorinolaringologė audiologė Jekaterina BYČKOVA. Kokias pastarojo meto tendencijas – geras ir blogas – norėtumėte išskirti? Be abejonės, pats didžiausias teigiamas pokytis yra įdiegta visuotinė naujagimių klausos patikra. Faktiškai įgimto klausos sutrikimo diagnostika ir reabilitacija nuo tada paankstėjo keleriais metais. Prisilaikome tokių terminų (1–3–6): iki 1 mėn. (atlikta naujagimių klausos patikra) – apie 3 mėn. (apsilankymas pas audiologą klausą ištirti) – apie 6 mėn. (pradedamas nešioti KA). Šviežiausia rekomendacija – pereiti prie terminų 1–2–3. Mažylis dar nė nešliaužioja, aparatai krenta, bet vėl ir vėl dedami. Ir viskas – kad vaikas kuo anksčiau išgirstų natūralų garsą. Vėliau smegenų plastiškumo langas užsiveria. Esminis skirtumas: jei anksčiau reabilituotų kurčiųjų rezultatai buvo lyginami su neprigirdinčiųjų, tai dabar po KI rezultatai lyginami su girdinčiųjų. Užsienyje jau pereita prie vienpusio kurtumo reabilitacijos. Dažnai tokie vaikai kalba gerai. Tačiau yra duomenų, kad vaikai ir su vienos ausies kurtumu patiria sunkumų mokykloje. Todėl KI jau atliekama vienpusio kurtumo atvejais. Lietuvoje to dar nedarome, bet yra tėvų, kurie laukia tokių sprendimų. Daugelyje Vakarų šalių KI savo vaikams įmplantuoja ir kai kurie kurtieji tėvai. Tokie vaikai būna dvikalbiai: bendrauja ir gestų, ir sakytine kalbomis. Paaugę praktiškai visi jie nuolat naudoja KI. Lietuvoje dar tokio atvejo nėra buvę, bet neprigirdinčiųjų šeimų jau yra. Ženklūs ir lietuvių sąmoningumo bei pasiekimų pokyčiai. Prisimenu, darbo pradžioje, prieš 18 ar 19 metų, apsilankiau kurčiųjų darželyje. KA radau sukrautus vaikų spintelėse. Pirmi KI... Tėvai ieškojo implantams pinigų, o mes turėjome patvirtinti, kad jų tikrai reikia, kad pinigai renkami būtent šiam tikslui. Surdopedagogai buvo išsigandę, sutrikę, kaip reikės dirbti su implantuotais vaikais. Dabar jų paklauskite: ar norėtų, kad būtų kaip anksčiau? Kažin ar atsirastų bent vienas surdopedagogas, abejojantis KI nauda. Šiandien turime būrį patyrusių ir savo darbui atsidavusių surdopedagogų. Mūsų surdopedagogai – aukščiausio lygio profesionalai, nuolat tobulėjantys. Gerą žodį noriu tarti tėvams. Dauguma jų labai motyvuoti, tai atsispindi ir rezultatuose. Labai aktyvi, dėl savo šeimų pasišventusi bendrija PAGAVA. Ir nors Jūs skeptiškai vertinate KA kompensacijų sumą, siūlyčiau žvelgti plačiau. Yra šalių, kur KA skiriami nemokamai, bet ten, pvz., nėra neįgalumo išmokų. Manyčiau, kad mūsų šalyje, su tokiu nedideliu BVP ir maža PSD įmoka, situacija yra tikrai nebloga. Juk visa surdopedagoginė, audiologinė pagalba yra prieinama nemokamai. Man, kaip gydytojai, kartais atrodo neteisinga, kad nėra bent minimalaus apmokestinimo KA, skiriamiems dėl senatvinio prikurtimo. Labai daug jų nenaudojami, nėra nešiojimo kontrolės. Aišku, apmaudu, kad netausojami žmogiškieji ištekliai, kad dėl per didelių darbo krūvių ir per mažų atlyginimų medikai palieka biudžetines įstaigas. Tačiau gerų tendencijų yra kur kas daugiau. Gal pateiktumėte lietuvių KI naudotojų pavyzdžių, kurių pasiekimai Jus taip sužavėjo? Tokių vaikų yra labai daug, norėčiau pasidžiaugti kiekvienu, bet tuomet kalbėtume visą dieną. Vienas iš pirmųjų pacientų. Apžiūrai atvyko 17-metis jaunuolis, kurio šeima dabar gyvena Nyderlanduose. Šiemet jis baigia vidurinę mokyklą. Kalba anglų, prancūzų, lietuvių kalbomis. Planuoja studijuoti prestižiniame Šveicarijos universitete ir ketina rinktis kosminės inžinerijos specialybę. Ar jūs galite įsivaizduoti? Iš prigimties buvęs visiškai kurčias vaikas. Arba kitas berniukas, laimėjęs tarpmokyklinį raiškiojo skaitymo konkursą. Kurčias vaikas – geriausias skaitovas tarp girdinčiųjų. Man asmeniškai tai yra kosmosas. Dabar jis drąsus, gabus paauglys, dalyvauja olimpiadose, puikiai mokosi... ir susidomėjo giliuoju nardymu. Vaikai muzikuoja, dainuoja, kuria. Jaunuoliai, būdami kurti, beveik viską gali kaip girdintieji. Ribos visiškai trinasi. O paklausytumėte, kaip kalba, dainuoja, eiliuoja mūsų mažieji... Susigraudintumėte. KI sutaupo nerealias lėšas valstybei ir atveria neregėtus kelius jų naudotojams. Naudos viršija valstybės investiciją kartais. Daktare, bet grįžkime ir prie ne tokių teigiamų patirčių. Tarp KA naudotojų kartas nuo karto pasigirsta kalbų apie klausos protezavimo technika Lietuvoje prekiaujančių firmų nesąžiningumą. Kai pritaikant KA įbrukama visokių papildomų funkcijų, kurių naudotojui iš tiesų nebereikia arba be jų galima apsieiti. Pradėsiu nuo to, kad klausos aparato reikia ne pačio brangiausio, bet tinkamiausio. Kita vertus, aš irgi svajočiau apie gerąją praktiką. Kai po vienu stogu būtų medicininė diagnostika, t. y. audiologai, taip pat surdopedagogai, inžinieriai akustikai, galintys pritaikyti ir reguliuoti skirtingų gamintojų KA ir KI. Kai iš karto vietoje ir nustatome, ir parenkame, ir sureguliuojame ir – jokio interesų konflikto. Tuomet turbūt išvengtume neetiškų, korupcinių atvejų. Kita vertus, kiekvienas klausos kompensacinės technikos gamintojas suinteresuotas, kad klientas būtų patenkintas, vėl ir vėl rinktųsi jį. Todėl, mano nuomone, stengiasi ne tik parinkti tinkamą klausos aparatą, bet ir jį kuo geriau sureguliuoti, pritaikyti pacientui. Norime pasiteirauti apie klausos atstatymo technologines naujoves. Jų tiek daug, kad mes, gydytojai otorinolaringologai audiologai, jau kartais ir nesuspėjame, nors kvalifikaciją tobuliname nuolat, stengiamės nepraleisti nė vieno svarbaus tarptautinio kongreso, mokymų. Pagrindinė naujiena – genų terapija. Tai injekcija į vidinę ausį, kai virusinių vektorių pagalba nunešamas sveikas genas, iškerpamas nesveikas, o, vietoj jo įsiūtas sveikasis pradeda gaminti trūkstamą baltymą. Ir viskas pradeda „veikti“. Kiek mums teks laukti tokių operacijų Lietuvoje? Prognozuoju, kad dar mažiausiai 10 metų. Dalį jų laukiančiųjų turbūt nuliūdinsiu atskleisdama, kad kol kas genų terapija įmanoma tik tam tikros mutacijos atveju (OTOF). O ji nėra dažna, apie 2 proc., kai kuriose populiacijose iki 10 proc. visų atvejų. Mūsų pacientai dažniausiai turi GJB2 geno mutaciją, kuri yra susijusi su kitais pažeidimais sraigėje. Pastaruoju atveju neužtenka pradėti sraigėje gaminti vieną baltymą, kad klausa „pradėtų veikti“, viskas kur kas sudėtingiau. Vis tobulėja objektyvioji klausos diagnostika. Ir turimų priemonių padėti arsenalas vis platesnis. Kartais tradicinės audiometrijos metodu yra sudėtinga įvertinti, ar mažam vaikui KA pritaikytas optimaliai. Šiuo tikslu užrašomi smegenų žievės potencialai, tyrimas panašus į BERA, tik atliekamas be narkozės. Laukiama KI be išorinės dalies. Tai – svaiginančios inovacijos. Atkreipčiau dėmesį, kad klausą reabilituoti mokslininkams ir medikams sekasi geriau nei regą. Pirmuoju atveju proveržis ženkliai didesnis. Jūs labai teigiamai vertinate KI naudojimą klausai atstatyti. Tačiau Lietuvos kurčiųjų bendruomenė pasisako prieš klausos implantus dėl etinių ir kultūrinių priežasčių. Iš tikrųjų, egzistuoja priešprieša tarp kurčiųjų bendruomenės ir visuomenės dėl KI naudojimo. Klausos kompensavimo priemonės skirtingai vertinamos filosofiniu, etikos, kultūriniu aspektu. Tačiau jau užsiminiau, kad pokyčiai priimant sprendimus dėl kurčių vaikų klausos reabilitacijos prasidėjo ir tėvų su klausos negalia bendruomenėje. Norėčiau ne diskutuoti šia tema, bet pasidžiaugti, jog ir užsienyje, ir Lietuvoje ši konfrontacija pamažu mažėja. (Parašai po nuotraukomis) Med. m. dr. Jekaterina Byčkova. J. Byčkovos albumo nuotr.

Autorius: Akiračio redakcija

Kopijuoti, platinti ar skelbti šį turinį be autoriaus raštiško sutikimo draudžiama