Rustė ir Ridas perbraižo asmenų su klausos negalia galimybių ribas

Rustė ir Ridas perbraižo asmenų su klausos negalia galimybių ribas...Nijolė KRASNIAUSKIENĖ Tėvų meilė ir pastangos dėl savo vaikų yra tai, kas šį pasaulį daro nuostabia vieta augti ir gyventi. Tuo kaskart įsitikiname susipažinę su dar viena šeima. Šįkart pasakosime apie Ritos ir Ryčio KRYŽANAUSKŲ šeimą, kurioje auga klausos negalios palytėti vaikai: 18-metė Rustė ir 16-metis Ridas. Girdinčiųjų šeimoje – 2 vaikai su klausos negalia R. ir R. Kryžanauskai vieni pirmųjų Lietuvoje sūnui pasirinko, tiesa, 9 mėnesių skirtumu, du kochlearinius implantus (KI). „Tais metais, kai Ridui buvo atlikta KI implantacija, Lietuvoje naujagimių klausos patikros dar nebuvo. Tad apie pagranduko klausos negalią sužinojome vėlai, kai jam buvo 9 mėnesiai. Operacijai apsisprendėme iš karto. Tačiau tada dalį pirmojo implanto kainos padengti tekdavo šeimai. Antrasis implantas iš viso nebuvo kompensuojamas“, – prisiminė R. Kryžanauskienė. „Kadangi patys reikiamos sumos neturėjome, kreipėmės į visuomenę. Žmonės mūsų sūnui per du mėnesius suaukojo reikiamą sumą. Tiesa, implantacijos vis tiek dar teko po to palūkėti, iki mažyliui suėjo metai ir mėnuo. Tais laikais KI nedėdavo jaunesniems kaip 1 metų vaikams, būtinai klausos aparatais prieš operaciją kelis mėnesius stimuliuodavo klausos nervą“, – atskleidė mama. „Iki ašarų jaudino, kad lėšų pervedė žmonės, kurie patys savo poreikiams galimai neturėjo pakankamai. Rido operacijai kai kurie aukojo po keletą litų (tuo metu Lietuvoje cirkuliavusi valiuta – red.), nustumdami į antrą planą savo poreikius. Tai suprasdami, iš dėkingumo ėjome į viešumą, dalyvavome radijo laidose, sutikome duoti interviu“, – paaiškino priežastį, kodėl internete sklando informacija apie jų šeimą, moteris. Kai sužinojo, kad jų pagrandukas negirdi, Rita ir Rytis atidžiau pradėjo tyrinėti ir savo pirmagimės Rustės, kuriai tuomet buvo 3,5 metukų, reakcijas į garsą. Netrukus suprato, kad mergaitė neprigirdi. Jai skubiai pritaikė klausos aparatus. Kad jų pirmagimė turėtų, kas tuo metu jai tiko labiausiai, Rita ir Rytis nuoširdžiai dėkoja bendrijai PAGAVA. „Bendrija tuo metu vykdė akciją ir už jos metu surinktas lėšas nupirko mūsų dukrai kokybiškus klausos aparatus. Mes tiek daug pagalbos sulaukėme iš tėvų bendrijos, o tuo pačiu jai vis dar neatsilyginome“, – atsiduso pašnekovė. Auka ar pasirinkimas? R. Kryžanausko darbas ir iki lemtingos žinios buvo pamaininis, bet tuomet, kai paaiškėjo vaikų klausos diagnozės, ir ponia Rita atsisakė tyrėjos darbo policijoje ir taip pat pasirinko pamaininį darbą, tapo Vadovybės apsaugos tarnybos pareigūne. Taip šeima išsprendė galvosūkį, kaip užtikrinti savo vaikams surdopedagogų užsiėmimų ir būrelių lankymą. „Kartais teko ir po 1,5 paros būti nemiegojusiai“, – neslepia motina. Ir prisimena, kad naktinių budėjimų metu vykdė ne tik savo tiesiogines pareigas, bet ir karpė paveikslėlius, kurdavo vaikams patrauklias pagal amžių istorijas, kad naujų žodžių mokytis, o vėliau ir istorijų klausytis jiems būtų įdomu. Šeima įsigijo spalvotą spausdintuvą (paveikslėliams kopijuoti), laminavimo aparatą. R. ir R. Kryžanauskams nekilo minčių pagailėti ar tausoti save. Ir dabar pašnekovė sprendimą atidėti savo profesinę karjerą neribotam laikui vadina ne auka, bet pasirinkimu. Šeima darė viską, ko reikalavo aplinkybės. Atidirbusi parą, motina skubėjo vaikus vežti į užsiėmimus ar būrelius. Dukra tuo metu jau buvo mokyklinukė, tad galėjo lankyti surdopedagogo pratybas ir būrelius tik po pamokų, o sūnus buvo darželinukas, taigi, jam tokių užsiėmimų tvarkaraštis buvo kitoks. Štai kodėl vaikų vežiojimas kartais „išsiskleisdavo“ per visą dieną. Dukros ir sūnaus pasiekimai Netrukus neatodairiškos tėvų pastangos pradėjo duoti vaisių. Būdamas trejų metų, Ridas pradėjo skaityti. O pirmoje klasėje jau buvo perskaitęs ne vieną „Hario Poterio“ istorijos tomą. Be to, būdamas pirmokas, jis savo mokyklos garbę gynė raiškiojo skaitymo konkurse. Vaikas, kuris gimė kurčias, raiškiojo skaitymo konkurse šluostė nosį tiems, kurie nežino, kas yra negirdėti! R. ir R. Kryžanauskų vaikai taip pat ne kartą yra jėgas išbandę tarpmokyklinėse olimpiadose – tikslieji mokslai jiems sekasi puikiai. Baigę pradinę mokyklą, jie vienas po kito įstojo mokytis į VGTU inžinerijos licėjų. Po pagrindinės mokyklos Rustė pasirinko Žirmūnų gimnaziją, o Ridas išlaikė reikiamą testą ir vidurinės mokyklos kursą toliau tęsia licėjuje. Motina teigia, kad vaiką licėjuje „laiko“ ne tik motyvuojanti mokymosi aplinka, jam priimtini tobulėjimo iššūkiai, bet ir draugai, kurių jis turi daug. Beje, draugystę Ridas iki šiol puoselėja ir su keliais bendraamžiais iš „Žemynos“ progimnazijos laikų. Taigi, trafaretinis teiginys, kad asmenims su klausos negalia bendrauti su girdinčiaisiais sunku, pasirodo, ne visais atvejais yra teisingas. Rustė ir Ridas taip pat turi daug mielų popamokinių užsiėmimų. Rustė lanko žirgyną ir fotografijos užsiėmimus. Tai ne tik širdžiai miela veikla, bet ir veikla, jai jau „generuojanti“ grąžą, t. y. tam tikras pajamas. Mergina Įgijo motociklininkės ir automobilio vairuotojos teises. Tad dabar jau visur važinėja savarankiškai, kartais ir brolį, savo bendramokslius pavėžėja. Ridas lankė plaukimą, o prieš porą metų susidomėjo giliuoju nardymu. Pašnekovė atvirauja, kad naujas jo pomėgis – tikras iššūkis ir jam, ir šeimai, ir net jį konsultuojantiems gydytojams. „KI naudotojams draudžiama nerti giliau nei 20 metrų. Todėl dėl naujo pomėgio konsultavomės su Ridą operavusiu chirurgu otorinolaringologu prof. Eugenijumi Lesinsku“, – pasakoja motina. Šioje šeimoje nieko nuostabaus komfortą ir ramybę iškeisti į protingas rizikas, jei tik tai plečia vaikų galimybes. Ir tai dar ne viskas. Prieš pusmetį vaikinukas susidomėjo orientavimosi sportu. Kol kas jo pasiekimai dar nėra labai ženklūs, bet pasak motinos, jis kantriai treniruojasi ir jam ši sporto šaka patinka. Apie Kryžanauskus būtų galima parašyti knygą. Apie vaikus – dėl neeilinių pasiekimų (Rustė ką tik iš pirmosios lietuvių kalbos egzamino dalies surinko maksimalų balų skaičių), nes būtent gabumai, o ne klausos negalia juos išskiria iš aplinkos. Apie tėvus – nes įvykdė ne tik tėvystės žygdarbį, bet ir visuomenę papildė visavertėmis asmenybėmis. Kodėl už rezultatus baudžiama? Taip pat užrašėme pašnekovės patarimus kitoms šeimoms. Pirmasis – asmenys, kurie naudojasi klausą kompensuojančiomis priemonėmis, pavargsta daug greičiau. To nevalia ignoruoti, jei nenorime, kad vaikai persitemtų. Antrasis pastebėjimas – neverta tikėtis, kad klausos ir kalbos lavinimo darbą už tėvus nudirbs specialistai. Teks patiems neskaičiuoti valandų. Pvz., Kryžanauskų vaikai surdopedagogo užsiėmimus lankė du kartus per savaitę (prieš kelerius metus baigė). 90 minučių per savaitę kalbos ir klausos lavinimui, pasak pašnekovės, yra neįtikėtinai mažai. Tačiau įstatymiškai priklauso tik tiek. Tad surdopedagogai tik parodo kryptį ir skiria užduotis, o mokymas ir mokymasis – tėvų ir vaikų reikalas. Tačiau čia pat pašnekovė ragina vaikų nepaversti robotais. Kalbos mokymąsi reikia pateikti per žaidimą, per skirtingas veiklas, lengvai, kad mažiesiems nenusibostų, kad nepavargtų ir nesijaustų per daug spaudžiami. Tačiau ponia Rita atskleidžia ir kitą medalio pusę: „Buvo visko ir mūsų šeimoje. Kartais tekdavo ir pasipykti, ir imtis drausminimo...“ Pašnekovė nerimauja už visą neprigirdinčiųjų bendruomenę – kada kokybiški klausos aparatai priklausys nemokamai? Bent vaikams. Ji sielvartauja, kad šeimų, kurios negali įpirkti kokybiškų klausos aparatų, vaikai yra pasmerkti nekokybiškam gyvenimui. Jų asmenyse praranda visa visuomenė. Paklausta apie valstybės paramą šeimoms, auginančioms vaikus su klausos negalia, ponia Rita sako, jog kartais susidaro įspūdis, šeimos, kurių vaikų rezultatai geresni, tarsi skriaudžiamos. Mąstoma esą taip: jei jūsų pasiekimai dideli, tai ir pagalbos jums reikia mažiau. Pvz., po negalios reformos vaiko pinigai Ridui ir Rustei sumažėjo. Mama iš dalies linkusi sutikti: jeigu vaikas iš asmens su negalia statuso „išlipo“, gal jam visokios pagalbos ir reikia mažiau. Tačiau auginant net ir sėkmingą vaiką su klausos negalia išlaidos kompensuojamai technikai tokios pačios. Tad geriausia būtų kompensuoti būtent šias konkrečias išlaidas. KI ir klausos aparatų elementai Lietuvoje labai brangūs, jų veikimo trukmė trumpa. Šeima priversta juos pirkti ir siųstis iš užsienio, kur tik randa pigiau. KI laidai labai dažnai lūžta, o vieno kaina – 120 eurų. Kas 5 metai reikia keisti Rido implantų procesorius, o Rustei – klausos aparatus, tai yra ypač brangios investicijos. Ir čia esą paminėtos toli gražu ne visos išlaidos. R. Kryžanauskienės nuomone, ir klausimynai, kuriuos turi pildyti Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyboje apsilankę tėvai, švelniai tariant, keistoki. Jei ne provokaciniai. Pvz., klausimas, ar reikia vaikui pagalbos atliekant matematikos užduotis. R. Kryžanauskienė svarsto, kad atsakymas, net ir Rido atveju, kuriam daugelis dalykų sekasi puikiai, gali būti dvejopas. Ir abiem atvejais bus tiesa, nes, ar reikia pagalbos, tikrai yra subjektyvu. Dar daugiau klausimų kelia anketos atsakymų vertinimas: juk nuo išvadų priklauso, kokia parama ir pagalba klausos negalią turinčiam asmeniui bus skirta. Pašnekovė garsiai svarsto, kokia gali būti „orių“ atsakymų šeimai kaina... Jau žinome, kaip R. ir R. Kryžanauskai sprendė savo vaikų vežiojimo pas specialistus klausimą – mama keitė darbą. Bendrijos PAGAVA pirmininkės R. Sitavičienės teiraujamės, kaip šį iššūkį sprendžia kitos šeimos. Atsakymas priverčia kilstelėti antakį. „Kiekviena šeima problemą sprendžia kaip sugeba. Vieni tėvai, dažniausiai mamos, pereina prie pusės dienos darbo. Kas to sau leisti negali, neretai tariasi su darbdaviais ar kolegomis dėl išleidimo kelioms valandoms per savaitę, atidirba vėliau ar pan. Surdopedagogo paslaugą valstybė numatė, o kaip ja pasinaudoti įtraukiai besimokantiems mokiniams – kol kas sprendimo nėra“, – sako tėvų bendrijos vadovė. (Lengvai skaitoma kalba) Rustė ir Ridas yra asmenys su klausos negalia. Jų girdintys tėvai jiems pritaikė labiausiai tinkamus klausos aparatus. Sudarė sąlygas tobulėti. Šiandien jie gerai kalba, labai gerai mokosi, lanko daug būrelių, yra beveik kaip girdintieji.

Autorius: Akiračio redakcija

Kopijuoti, platinti ar skelbti šį turinį be autoriaus raštiško sutikimo draudžiama