Gimus Kajui gimdyklos gydytojai išsigando. Kaip dabar jau moksleivis Kajus kabinasi į gyvenimą, pasakoja mama Laura

Kryžkaulio agenezė, kuri per metus Lietuvoje diagnozuojama tik 2–3 vaikams, gali lemti, kad žmogus gimtų be galūnių ar su stuburo slankstelių patologija.

Jau penkeri metai, kaip Kajaus šeima grįžo gyventi į Lietuvą. Kajus ir vyresnė jo sesutė Austėja gimė Airijoje, kur šeima bandė įleisti šaknis. Bet Kajaus sveikata parvedė į gimtuosius Šiaulius. Šeima nusprendė, kad čia augti bus saugiau ir geriau. Mat Kajus gimė su reta genetine liga – kryžkaulio ageneze. Ši liga, kuri per metus Lietuvoje diagnozuojama tik 2–3 vaikams, gali lemti, kad žmogus gimtų be galūnių ar su stuburo slankstelių patologija.

Apie tai, kaip dabar jau moksleivis Kajus kabinasi į gyvenimą, pasakoja jo mama Laura Leinartienė.

Pasaulis, sugriuvęs gimdymo namuose

Kad būsimasis vaikelis turės negalią, niekas nesakė. Laura prisimena, kaip gimus berniukui gimdykloje kilo šurmulys, kaip išsigandę sujudo airių gydytojai. Mažylio pėdutės buvo stipriai užlenktos į vidų, neproporcingai didelė galvytė, atsikišusi krūtinės ląsta. Dvi savaites naujagimis buvo laikomas inkubatoriuje ir atliekami įvairiausi tyrimai. O tada gydytojai pasikvietė pokalbio ir pasakė, kad nieko gero prognozuoti negali, greičiausiai vaikas nekalbės, nevaikščios, bus „daržovė“. Nes Kajus gimė su mažiau stuburo slankstelių ir tik su vienu inkstu.

Pirmus metus dažnai tekdavo važiuoti į ligoninę, nes silpnas mažylis pasigaudavo tai plaučių uždegimą, tai šlapimo takų ar kokią kitą infekciją. „Manau, kad tuo metu man buvo pogimdyminė depresija, nes dėl nežinomybės nuolat verkdavau. Bijojau ateities, nežinojau, ar vaikas apskritai gyvens, jei gyvens, kokio sunkumo bus jo negalia? Ausyse vis skambėjo gydytojų žodžiai, kad jis pasmerktas. Atrodo, neblogai mokėjau anglų kalbą, bet kiekvienas kartas pas gydytoją pateikdavo naujų medicininių terminų, kuriuos turėdavau verstis su žodynu. O vizitų pas gydytojus turėdavome laukti po pusmetį. Airijoje buvo atliktos keturios operacijos, bet jos duodavo tik laikiną rezultatą. Nuėmus gipsą, po kurio laiko kojos ir vėl sukdavosi į vidų“, – prisimena Laura.

Airijoje Kajus pabandė lankyti paprastą darželį, bet nuolat sirgo, tad beveik ir nelankė. Kad socializuotųsi, kartą per savaitę jie su mama važiuodavo į neįgalių vaikučių centrą, kur tiesiog pabūdavo tarp bendraamžių, o mamos galėdavo pabendrauti.

Ir tada šeima nusprendė, kad per ketverius Kajaus gyvenimo metus Airijoje pažanga labai maža. Lietuvoje būtų daugiau galimybių užsiimti jo reabilitacija ir ugdymu. „Nors gydytojai sakė, kad iš vaiko nieko nebus, mes tikėjome, kad viltis yra. Jei Dievas taip davė, nesėdėsi sudėjęs rankų. Jei mes nieko nedarysime, už mus niekas kitas nepadarys. Mūsų vaikas, ir turime kovoti bet kokiu atveju“, – sako mama.

Taigi ji su vaikais grįžo į Šiaulius, o tėtis liko užsienyje uždirbti šeimai pinigų – suvirintojo darbas ten geriau apmokamas.

Nauja pradžia Lietuvoje

Laurai palikti Airiją nebuvo sunku, jokie sentimentai nelaikė. Nesiilgėjo ir darbo degalinėje. Atvirkščiai – gyvenant emigracijoje, visada traukė grįžti į Lietuvą. Sudėtingiau buvo vyresniajai dukrai Austėjai, kuri buvo pradėjusi mokytis airiškoje mokykloje. Buvo ašarų, kad reikia palikti draugus. Bet grįžimui šeima pradėjo ruoštis prieš metus, Austėja nuotoliu mokėsi lietuvių kalbos, kad lengviau adaptuotųsi Lietuvoje. Dabar ji čia jau turi draugų ir jaučiasi laiminga.

Nelengva buvo ir dėl Kajaus. Kai kurie giminaičiai, pamatę vaiko negalią, negalėjo susitaikyti su tuo, kalbėdavo apie jį trečiuoju asmeniu, tarsi jis nesuprastų. Arba ragindavo: „Na, Kajau, atsistok ir ateik“, žinodami, kad jis nei stovi, nei vaikšto. Dar viena giminaitė paprašė uždengti Kajaus kojytes, nes jai nesmagu buvo žiūrėti į deformuotas galūnes. Taigi iš artimųjų šeima sulaukė daugiau skausmo negu pagalbos.

Kaip Lietuvos darželiai pasirengę vaikams su negalia

Šiauliuose šeima ėmė ieškoti Kajui tinkamo darželio. Pirmiausia apskambino privačius, bet visur išgirsdavo neigiamus atsakymus: o kas nevaikštantį vaiką nešios?

Kajus po truputį pradėjo kalbėti. Paskui jau atsirėmęs į stalą pastovėdavo. Išmoko naudotis neįgaliųjų vežimėliu ir pats savarankiškai judėdavo po namus. Nors Kajaus kojos silpnos, bet rankos – labai stiprios, jo vežimėlio nereikia stumti, jis tai daro pats.

Lietuvoje buvo atliktos dar dvi kojyčių operacijos. Po paskutinės operacijos jos labiau išsitiesino, nebereikia įtvarų. Viena koja trumpesnė, bet dėl specialių ortopedinių priemonių ir gydymo šią problemą bus galima spręsti. „Dabar Kajus, atsirėmęs į sieną, jau pats paeina keletą žingsnių. Negalėjau nė svajoti, kad jis kada nors vaikščios savo kojomis“, – susigraudinusi kalba mama.

Kadangi visi bendrojo ugdymo darželiai atsisakė vaiką priimti, šeima nutarė jį leisti į „Spindulio“ centrą, skirtą neįgaliems vaikams. Ten buvo ir labai sunkių vaikų, ne tik su fizine, bet ir su psichikos negalia. Kajaus elgesys labai pasikeitė – kartais grįžęs iš darželio jis irgi imdavo rėkti, kaip buvo matęs darant kitus vaikus. Pradėjo mėtyti namuose daiktus. Bet darželis davė ir teigiamų dalykų – jis jautėsi ten mylimas, labai šaunios auklėtojos leisdavo ramiai pamiegoti pietų miego, kol kiti kažką veikdavo. Darželyje buvo galimybė gauti ergoterapijos, kineziterapijos paslaugų.

O tada kažkas iš darbuotojų pasiūlė pabandyti kreiptis į „Pelėdžiuko“ darželį, nes Kajus neturi protinio atsilikimo, tik fizinę negalią. Laura paskambino į darželį ir sūnų priėmė! „Kai nuėjome į darželį tvarkytis dokumentų, sužinojome, kad jam bus skirta padėjėja. O koridoriuje pamatėme vežimėliu važiuojantį dar vieną vaiką, maždaug Kajaus amžiaus berniuką. Man širdyje pasidarė taip gera, tarsi saulė nušvito. Vadinasi, darželis jau žino, kaip elgtis su negalią turinčiais vaikais, Kajus nebus pirmasis ir kažkoks išskirtinis“, – prisimena tas dienas Laura.

Pirma diena naujajame darželyje praėjo sklandžiai, grupės vaikai klausinėjo ir domėjosi, kodėl Kajus nevaikšto, bet išgirdę atsakymą visi vėl pasinėrė į žaidimus. Vaikai Kajaus negalią priėmė tarsi savaime suprantamą dalyką.

Darželyje neišskiriamas iš kitų vaikų

Naujajame darželyje Kajus norėjo būti kaip visi. Mamai sugeldavo širdį nuo jo klausimų, kodėl žmonės keistai į jį žiūri? Kada jis galės savarankiškai vaikščioti? O bėgioti? „Aš tokia jautruolė, verkiu, kai sunku, o kartais iš džiaugsmo. Ateidavau į darželio šventes, matydavau, kaip vaikučiai šoka, ir Kajus stengiasi šokti, įsikibęs į savo vaikštynę, ir apsipildavau ašaromis. Auklėtojos stengdavosi Kajų įtraukti į visas programas, vaidinimus. Pastebėjau, kad po daugybės operacijų suprastėjusi jo atmintis, kartais nebeprisimena teksto arba pamiršta, ką pradėjęs pasakoti“, – sako Kajaus mama.

Darželyje sunkiausia buvo įveikti fizines kliūtis. Iki grupės mama atveždavo neįgaliojo vežimėlyje, o grupėje buvo stengiamasi išsiversti be jo, Kajus judėdavo, įsikibdamas į baldus ir sienas. Jis visada viską norėdavo daryti pats – nors nedrąsaus būdo, bet turi daug vidinės stiprybės ir pozityvumo.

Mokykliniai išbandymai

Mama iš anksto pradėjo ieškoti Kajui tinkamos mokyklos. Šiauliuose yra Santakos ugdymo centras, kuris seniau vadinosi sanatorine mokykla, skirta vaikams su stuburo problemomis. Jame berniukas ir pradėjo lankyti pirmąją klasę, o dėl fizinės negalios jam buvo skirta mokinio padėjėja. Su neįgaliojo vežimėliu klasėje jis buvo vienintelis.

Šį rudenį Kajus jau trečiokas. Kaip ir visi mokinukai klasėje ir pakvailioja, ir gauna mokytojų pastabų, bet ugdymo procesas vyksta sklandžiai. Kajus išmoko rašyti, skaityti, daugybos lentelę, stengiasi dalyvauti konkursuose. Kajui mokykloje sunkiausiai sekasi lietuvių kalba – nosinės, dvibalsiai ir gramatinės subtilybės sunkiai įveikiami. Lengviau kalbėti angliškai negu lietuviškai. Bet brolis su sese tarpusavyje kalbasi tik lietuviškai. Net ir gyvendama Airijoje šeima laikėsi principo, kad namuose niekas angliškai nekalba.

Su Kajumi mokykloje dirba logopedai, ergoterapeutai, masažistai, du kartus per savaitę jis lanko baseiną, specialias kūno kultūros pamokas. Dar privačiai papildomai lanko kineziterapijos užsiėmimus ir meno terapiją bei lauko tenisą.

Būna, kad per dieną labai pavargsta, bet pažanga akivaizdi. Pagerėjo jo kalba, jau beveik ištaria R raidę, tik žodžių galūnės vis dar lieka sutrumpintos, šiaulietiška tarme, kaip iš filmo „Pietinia kronikos“.

Padėjėja kitam vaikui

Laura sako, kad augindama neįgalų sūnų pati labai pasiilgo išeiti iš namų į darbą, bendrauti su kolegomis. Tačiau pirmais metais Lietuvoje tam nebuvo jokių galimybių. Kajaus gydymas buvo intensyvus, dažnai reikėdavo vykti pas gydytojus ortopedus. Vieno vizito metu gydytoja pasiūlė amputuoti Kajui kojas, kad būtų galima pritaikyti protezus ir jis geriau judėtų. Bet šitokiam žingsniui šeima nesiryžo pritarti. Sako, sprendimą priims pats Kajus, kai taps pilnamečiu. Dabar jis ir taip daug iškentėjęs skausmo, labai bijo ligoninių ir daktarų.

Kai sūnus pradėjo lankyti mokyklą, Laura ryžosi baigti mokinio padėjėjų mokymus. Dabar ji pati dirba ugdymo įstaigoje ir padeda kitam neįgaliam vaikui, kaip kažkas padeda jos Kajui. Laura sako, kad dirbdama šitą darbą jaučiasi laiminga, dirba šauniame kolektyve.

Kaip nelaimė mobilizuoja šeimą

„Vyresnioji dukra yra didelė mano pagalbininkė. Mes nuo pirmųjų dienų jai aiškinome, kad broliukas yra kitoks, jam visada reikės pagalbos. Bet nė karto nėra pasakiusi, kad brolio gėdinasi. Kai Austėja pradėjo lankyti mokyklą, paklausiau, ar nieko prieš, jei į mokyklos šventę atvažiuosime su Kajumi neįgaliojo vežimėlyje? Ji nesigėdija pasakoti apie brolį savo draugams ir mokytojams“, – sako Laura.

O Kajui nepatinka, jei rodoma ypatinga globa ir gailestis. Jis nori būti stiprus ir viską bando daryti pats. Kartais sako, kad nori pats užvažiuoti ant kokio bortelio. Vargsta, bando, net pargriūna, bet mama atsilaiko pagundai pribėgti ir jam padėti.

Namuose pats nueina iki lifto, paskui bando nulipti laipteliais ir su mamos pagalba pasiekti automobilį. Tad neįgaliojo vežimėlio keliaujant į mokyklą neprireikia. Nors ir mažesnis už kitus klasės vaikus, Kajus nori būti stiprus. Asociacija „Maži žingsneliai“ pakvietė Kajų treniruotis su neįgaliesiems skirtu triračiu. Į pirmas treniruotes jis ėjo nedrąsiai, bet treneris mokėjo motyvuoti ir sudominti. Šią vasarą Kajus jau važiavo į triračių lenktynes Danijoje ir parsivežė 4 medalius! Laura sako, kad žiūrėjo, kaip prie starto linijos stoja jos gimdymo namuose „nurašytas“ vaikas, ir verkė. Ir dėl savo vaiko, ir dėl kitų, kuriems likimas pašykštėjo sveikatos. O paskui verkė iš džiaugsmo, kai pasiekė finišą ir buvo apdovanotas. Treneris sako, jei bus užsispyręs, jis galės pasiekti gerų sporto rezultatų ir pakeliauti po pasaulį, dalyvaudamas paralimpinių šakų varžybose.

Gydytojai dabar Kajui pataria daug judėti, stiprėti fiziškai, kad ateityje daug ką galėtų daryti savarankiškai. Šiandien tikrai nustebtų visi, kurie jam gimus piešė ateitį tik juodomis spalvomis. Kajus mokosi, keliauja, sportuoja ir moko niekada nepasiduoti.

Tekstas Gintos Liaugminienės

Nuotraukos iš asmeninio albumo

Autorius: Ginta Liaugminienė

Turinio šaltinis

Kopijuoti, platinti ar skelbti šį turinį be autoriaus raštiško sutikimo draudžiama