Ada d’Adamo. „Tarsi iš oro“. Knygos ištrauka

Ada d’Adamo (1967–2023) – italų rašytoja, šokėja, meno kritikė. „Tarsi iš oro“ („Come d’aria“, 2023) – vienintelė jos grožinė knyga, skaudus asmeninis liudijimas, rašytas kaip laiškas dukrai: tik gimusiai Darijai diagnozuojama holoprosencefalija, turinti sunkių pasekmių fizinei ir protinei mergaitės raidai. Autobiografinėje knygoje autorė permąsto radikaliai pakitusią kasdienybę ir subyrėjusius tėvystės lūkesčius: ką reiškia visapusiškai ir nuolat rūpintis kitu, kaip priimti sunkią vaiko negalią, ar apskritai įmanoma su ja susitaikyti ir kaip tai veikia mūsų psichiką. Jautriai paliečiama artimųjų vienatvės tema, keliami gėdos ir visuomenėje vis dar gajaus stigmatizavimo klausimai. Dukrai žengiant į paauglystę pati autorė susirgo metastaziniu krūties vėžiu. Už šį romaną Ada d’Adamo apdovanota prestižine premija „Strega“, tačiau atsiimti jos nespėjo: autorė mirė apdovanojimų išvakarėse. 

Vertėja 

Tarsi iš oro 

Jau kurį laiką, vos prisiartinu prie tavęs norėdama priglusti lūpomis ar paglostyti, bandai man įkąsti. Tai raumenų refleksas, pasireikšdavęs ir anksčiau, o per šiuos metus pričiupęs ne vieną auką, laimei, visada šeimos rate. Visgi dabar šis tas yra pakitę, man rodos, lyg būtų prisidėję dar kažkas. Pirma mintis – tu ant manęs pyksti ir nori nubausti. Ar šis įtarimas pagrįstas, niekada to nesužinosiu ir tai yra vienas tų dalykų, su kuriais man sunku susitaikyti. 

Netrukus tau sueis keturiolika, mano apstulbusios akys stebi, kaip tavo kūno formos apvalėja diena iš dienos. Dar neseniai buvai vaikas, o štai imi panašėti į merginą. Kažin, kaip pati jauti savo besimainantį kūną, ar tau skauda, ar kenti dėl neįtikėtinai paburkusių, tik prasikalusių spenelių. Kažin, ar turi nuovoką apie savo neišbaigtą virsmą, tą keistą paradoksą: tampi moterimi, žengi į brandą, priaugai svorio, tavo kojos ištįso, tačiau šio kūniško brendimo niekaip neatliepia intelektinė raida nei jokia įgyta autonomija. Nuo vaikiškų vystyklų perėjome prie vystyklų suaugusiems, prausti tave darosi sudėtinga, ir ne vien dėl mano senkančių jėgų. Galvoje kelią skinasi mintis apie vonios keltuvo būtinybę ir po truputį jaukinuosi dar vieno tų baisių į namus įsileidžiamų prietaisų vaizdinį. 

Taip nutiko su visais pagalbiniais prietaisais: prieš užimdami konkrečią namų erdvę jie pirma privalėjo rasti vietą mano galvoje. Viena po kitos į namus įžengė įvairios specialios kėdės, tada neįgaliojo ratukai, stovynė, leidžianti tau palaikyti vertikalią padėtį, dušo vežimėlis, vonios kėdutė, žargoniškai vadinama „patogiąja“. Ir net kai tie daiktai būdavo ne tokių gremėzdiškų apimčių, prieš įsiverždami į mūsų gyvenimą jie visad turėjo peržengti susitaikymo slenkstį: tas pat galiojo ir įtvarams, ortopediniam korsetui bei PEG zondui, tai gastrostomiją užsegančiai „sagutei“, leidžiančiai maitinti ir girdyti tave tiesiai per skrandį. Kiekvienas naujas įtaisas – tavojo neveiksnumo pripažinimas, jie dunkso mūsų namuose pabrėždami, ko tu negali ar nemoki ir ką kitiems reikės amžinai daryti už tave. Kaskart tai lyg dūris į širdį, susitaikau su pralaimėjimu ir judu į priekį. 

Kai buvai maža – o maža tu buvai gerokai ilgiau nei kiti vaikai, – mūsų ryšys buvo daugiausia fiziškas. Viskas vyko per prisilietimą: oda, kurią reikia įtrinti, ašaros, kurias reikia nušluostyti, pilvukas, kurį reikia masažuoti, pėdutės, kurias reikia sušildyti, piršteliai, kuriuos reikia atpalaiduoti, plaukai, kuriuos norisi glostyti... Tavo kūnas kalbėjo, o manasis iš visų jėgų stengėsi įsiklausyti į jo poreikius. Kiek nevilties, kiek nevykusių bandymų, kiek ant manęs pačios juntamų požymių – prasivėrusių juslių, – tarsi kaskart viską osmoziškai būtum perdavusi man: pilvo dieglius, nemigą, trūkčiojimus – absoliuti simbiozė, mistiška ir kūniška tuo pat metu. Dar ir šiandien, vos tau krustelėjus ar lengvai suaimanavus savo kambaryje, kaipmat išgirstu tave iš svetainės, virš kitų balsų ir televizoriaus šurmulio, išgirstu tave dar anksčiau, nei spėji sudejuoti, įpratusi prie nuolatinio tavo poreikio. „Tai Darija!“ – sakau tavo tėčiui. „Tu tikra? Nieko negirdžiu“, – vis nustemba jis. 

Dabar, kai tu užaugai, o aš susirgau, fizinė mudviejų kūnų dermė nebeįmanoma. Po begalės nemigos naktų, praleistų su tavimi ant rankų vaikščiojant pirmyn atgal koridoriumi ar tįsant lovoje, tau prigludus prie manęs (pilvu prie pilvo) ar šalimais (tau nusvarinus sunkią galvutę man ant peties), šio intymumo man beprotiškai trūksta: trūksta tavo alsavimo, kvapo, seilių ir snarglių, prakaito, sulipusių plaukų. 

Kiekviena liga sulaužo pusiausvyrą. Ji lūžo pirmiausia manyje, o tada, neišvengiamai, ir mudviejų ryšyje. 

Kas pasikeitė tą akimirką, kai laboratorinių tyrimų atsakymuose vietoj tavojo vardo atsirado manasis? 

Laikraštyje mano dėmesį patraukia vienas straipsnis: neįgalios moters tėvas, rūpinęsis ja net trisdešimt septynerius metus, nusprendžia pasitraukti iš gyvenimo – iššoka iš devinto aukšto po to, kai sužino sergąs Parkinsono liga. Ištisas gyvenimas, paskirtas kito žmogaus globai, garma žemyn susidūrus su baime, jog negalėsi pasirūpinti savimi tam, kad ir toliau galėtum rūpinti tuo, kurį myli. 

Jei vėžio diagnozė suteikė man pilnateisę pilietybę ligonių šalyje, kurioje iki šiol tavo dėka tebuvau garbės pilietė, kaip dabar įžengti į šią „naktinę gyvenimo pusę“*? 

Jei norėjau išgyti, tu negalėjai ilgiau likti mano centras, privalėjau atsitraukti, perstumti save kitur. Kad išgyvenčiau, turėjau rasti savąjį centrą ir imti rūpintis savimi. Tik kaip? Ir kokia kaina? Argi taip nerizikavau nutolinti tave nuo savęs? 

Praleidau kelis nerimo mėnesius, mūsų suokalbiško ryšio našlaitystėje, nepajėgi užpildyti atstumo, kuris man rodėsi besiplečiąs su kiekviena diena. Tavo ir mano kūnų artumas tapo neįmanomas ir pradžioje tai mane baugino, jaučiausi pasimetusi, prarandanti tave. 

Bet ir šio žingsnio, pasirodo, reikėjo, nes tai buvo pokytis, leidęs man permąstyti mudviejų ryšį. Grįžti į pradžią ir ieškoti naujos strategijos, kaip su tavimi bendrauti. 

Ant mano rašomojo stalo liko gulėti mėlynas širdelės formos prespapjė su geltonu tavo delnuko įspaudu, darytu darželio laikais. Tavo vaikystė įamžinta molio medžiagoje, nelyg archeologinis radinys, laike suakmenėjęs pėdsakas. 

Tau buvo vos keli mėnesiai, mudvi vaikštinėjome Merulanos gatve, kai prasilenkėme su staiga pro vienas lauko duris išdygusia vyresnio amžiaus moterimi. Ji nužvelgė tave – sėdėjai vežimėlyje – ir nutaisė pasidygėjusią miną. Tai buvo pirmasis pažeminimas, kurį atmenu. Ir patyriau jį iš nepažįstamo žmogaus, moters akims sutikus tavo kreivą žvilgsnį – deformuotą kairiąją akį, iš paskutiniųjų bandančią išnaudoti menkus regos likučius. 

„Ponia, mums būtina tučtuojau ką nors daryti su mergaitės žvairumu“, vos prieš kelias dienas buvo pareiškęs po mūsų namais įsikūręs optikas. „Jei tik tokios būtų bėdos“, pamaniau ir pabandžiau šyptelėti, nokautuota jo netinkamo uolumo. 

Ar verta ir sakyti: kaip ir kiekviena motina, norėčiau, kad tave vertintų ir mylėtų taip, kaip myliu aš. Stengiuosi, kad aplinkiniai tave priimtų ir dalinuosi tavaisiais pasiekimais. Kartais man netgi pavyksta. Bet ne visada. Todėl regint atmetimą akyse tų, kurie turėtų tavimi rūpintis, sunkiai ryju kartėlį. 

„Ne, ponia, aš jūsų dukrai gerti neduosiu – jei kartais paspringtų, mane dar gali pasodinti.“ Tokiais žodžiais, ištartais tau paskirtos mokinio padėjėjos, mus pasitiko pirmoji diena pradinėje mokykloje. Jei ta moteris būtų man smogusi kumščiu į veidą, ko gero, būtų skaudėję mažiau. Sveiki atvykę į įtraukiojo ugdymo mokyklą. Mokyklą, atvirą visiems. Mokyklą, kurioje praktikuojama integracija ir tolerancija. 

Mokykla – skaudulys daugeliui tėvų, auginančių vaikus su specialiaisiais poreikiais. Italija yra sukūrusi puikią teisinę bazę įtraukiajam ugdymui, tačiau tarp įstatymo ir jo realaus pritaikymo veriasi apkasai, kuriuose kovingai nusiteikusių motinų kariauna ir toliau tęsia savo kasdienę kovą. 

Kai reabilitacijos centre kitoms moterims papasakoju apie mūsų karo krikštą, šios veteranės tik ironiškai šypteli: „Sveika įstojusi į klaną.“ Visa, per ką man dar teks pereiti dukros pradinėje mokykloje, šios motinos jau yra išgyvenusios, sukramčiusios ir suvirškinusios. Protestavusios ir laužiusios ietis, rašiusios skundus ir pareiškimus, polemizavusios su mokytojais, socialiniais darbuotojais, mokyklų direktoriais. Kreipusios į ministeriją, ieškojusios teisinės konsultacijos, pateikusios kalnus sertifikatų, dokumentų, neuropsichiatrijos ir funkcinės diagnostikos išrašų. Ne kartą iškvietusios į mokyklą policiją ir pateikusios kaltinimus. 

Vaikui augant darosi tik sudėtingiau: 1997-ųjų įstatymo Nr. 517 įkvėpti įtraukiojo ugdymo principai, ginantys moksleivių su negalia teises, vis stipriau atsimuša į griežtas mokymo programas, didaktines prievoles, vaidmenų suskirstymą. 

Tam būtina tinkamai pasiruošti, susirinkti visą būtiną informaciją, išsistudijuoti galiojančius teisės aktus, tiksliai žinoti, kas ir ką privalo. Amžinai budėti, lyg eitum sargybą, ir jokiais būdais neprarasti budrumo... Perėjimas prie karinės kalbos vyksta instinktyviai. Tačiau ar įmanoma nuolat gyventi kare? Kasryt prieš užveriant namų duris užsimaukšlinti šalmą ir tvirtai suimti rankomis šautuvą? Žinoma, kad ne. Tik ne man, nesu viena tų motinų hienų nei motinų didvyrių. 

Todėl pasitaiko dienų, kai viską tiesiog paleidžiu ir užmerkiu akis, kad nematyčiau. Tomis akimirkomis slegiama kaltės jausmo mąstau, kad galbūt taip tave skriaudžiu, kad ginu tavo teises nepakankamai aršiai. Tačiau man tai yra išgyvenimo klausimas. Susitaikyti su mintimi, kad ne visada pavyksta – taip pat mums tekusio kelio dalis. Giliai įkvėpiu ir, bent šį kartą, praleidžiu pamainą. 

Šiandien tau sukanka keturiolika. 

Čečilijos, tavo geriausios draugės, dovana – pusiau pripildytas nuotraukų albumas su jumis dviem, nuo pat pirmos klasės. 

Albume įrašyti šie žodžiai: 

Man tu esi tarsi šviesa tamsiomis akimirkomis, 

Pilnatis danguje, tu – mano Šiaurinė žvaigždė. 

Nepaisant visko ir visų, esam tu ir aš. 

To be continued. 

Liga yra didžiausia neganda, o didžiausia ligos neganda yra vienatvė. Taip rašė Johnas Donne’as, įskaitau tai ir žmonių istorijose, kuriose regiu atsispindint mano pačios gyvenimo atplaišas. 

Vienatvė: beveik septyniasdešimties sulaukęs vyriškis nužudo savo neįgalų sūnų. 

Vienatvė: moteris užpuola vairuotoją, užėmusį jos neįgaliam sutuoktiniui skirtą automobilio statymo vietą. 

Vienatvė: šeima kreipiasi į socialinės rūpybos skyrių, nes nebenori rūpintis vienuolikmečiu sūnumi autistu. 

Visos šios istorijos tikros, pastaraisiais metais pasirodė naujienų skiltyje. Istorijos, kuriose nėra taip paprasta atskirti, kas – auka, o kas – budelis. Mąstau suprantanti abi puses, nes ir pati jaučiuosi ir viena, ir kita. Klausiu savęs: „Kaip jie galėjo?“ ir kartu: „Kaip jiems pavyko taip ilgai nepalūžti?“ 

Netrukus po tavo gimties perskaičiau vieną interviu su rašytoju, netekusiu dukros su itin sunkia negalia. Jis kalbėjo apie tai, kad dabar pajėgs miegoti. Tų kelių žodžių tiesa parbloškė mane lyg jūros banga – skausmo druska, susimaišiusi su palengvėjimo putomis. 

Turėti neįgalų vaiką reiškia likti vienam. Nepataisomai, galutinai vienišam. Atgal negrįžtama. Niekada nebebus taip, kaip anksčiau. Sakytum, tavyje būtų apsigyvenęs raudonasis palminis straubliukas, pamažėle gremžiantis augalą iš vidaus, paverčiantis jį pjuvenų kupinu apvalkalu. Paviršius lieka toks pat, tačiau po briaunomis, po oda nebėra ničnieko. Vienatvė sudaryta iš mažyčių palminių straubliukų, draugėn besiburiančių vabalėlių. To nė nepastebi. Štai kuri tavo draugė ir toliau dovanoja vaikiškas kepuraites, gerokai per dideles mergaitei su mikrocefalija. Pusbrolis su pasididžiavimu mosuoja priešais tavo nosį mediniu žaislu, kurio nė įgudęs suaugęs nepajėgtų priversti veikti, o jis pareiškia išrinkęs jį būtent tavo dukrai. Epizodai, kurstantys tavyje pyktį, švelnumą, gailestį, netgi verčiantys šyptelti, jei tąkart tvardaisi. 

Tiesa ta, kad kitų gyvenimai sruvena kaip ir anksčiau. Ir tai savaime yra įžeidimas. Tau sako: „O ko tu tikiesi? Ant ko tu širsti?“ Ir tikrai. Visada atsiras tie, kurie tau pasakos, kaip smagiai praleido atostogas ar kokia nepamirštama buvo kelionė, kurie didžiuosis mokykliniais ir sportiniais savo atžalų pasiekimais. Vabalėlis, dar vienas vabalėlis, gremžia gremžia gremžia. 

Gremžia buvusi klasiokė, ji laukiasi vaiko, vėliau pagimdo, jos sūnui jau keleri ir ji nieko tau neprasitaria, galbūt drovisi tėkšti į veidą savąją laimę. Dar vienas vabalėlis. 

Gremžia ir tie keli bičiuliai, pradžioje buvę tau artimi, tačiau ir jų gyvenimai nutekėjo sava vaga į priekį, jų vaikai užaugo ir per tuos metus regėjo gimtadienio šventes, piknikus, plaukimo varžybas, vasarojimus kempinge, pižamų vakarėlius. O tu likai vis ten pat, stebėtoja, kai jie judėjo pirmyn, juda toliau, jų jau nebėra. 

Nutolo ar neliko ir tų, kurie turėtų tave paremti. Nutolo broliai ir seserys. Nutolo seneliai, tetos, pusbroliai, dukterėčios. Skausmas nutolina, liga gąsdina. Šeimos išyra. Tolyn tolyn tolyn. 

Vienatvė tampa pastovia savasties dalimi ir tam tikru momentu tiesiog nustoji bijojęs. Kai sutemsta ir tu klyki, o aš neišmanau, kaip tave raminti. Kai jaučiu ir regiu tavo kančią ir neturiu nuo jos vaistų. Ir kas tada man darbo, jei telefonas taip ir nesuskamba. Jei prie stalo ar lovoje lieka tuščia vieta. Viską galiu ištverti, jei jau galiu ištverti tavojo kūno skausmą. Net ir mirtis tomis akimirkomis ima atrodyti kaip galimybė. 

* Nuoroda į straipsnių rinkinį „Il lato notturno della vita. Corpo malato e relazione analitica“ (Tonia Cancrini ir Daniele Biondo, „FrancoAngeli“, 2020), kuriame aptariamos ligos ir ją lydinčio nerimo temos iš psichoanalizės perspektyvos. 

Nuotrauka. Knygos viršelis, leidimas italų kalba / T. Gudelytės nuotr. 

Ados d‘Adamo knygos „Come d’aria“ nuotrauka pajūrio fone. Knygą laiko kairė ranka, išnyranti iš kairiojo apatinio nuotraukos kampo. Tamsaus viršelio viduryje nupieštos dvi šviesios moterys. Aukštesnė pavaizduota iš priekio, palenkusi galvą į savo dešinę pusę, lyg rymotų priglaudusi skruostą prie žemesnės nusisukusios moters viršugalvio ir kaire ranka glostytų jai plaukus. Aukštesnė moteris vilki ilgą tamsią suknelę. Jos šviesūs plaukai krenta ant dešiniojo peties, akys užmerktos, lūpos sučiauptos. Nusisukusi moteris stovi nuleistomis rankomis ir pakreipusi galvą link kairiojo peties. Jos ilgi plaukai krenta ant galimai nuogos nugaros tarp menčių. Viršuje yra šviesus, debesį primenantis laukelis, kraštuose papuoštas spiralėmis, gėlių žiedais ir lapais. Jame pateikta knygos autorė ir pavadinimas. Už knygos auga daugybė sukulentų, tolėliau krantą skalauja jūros bangos. Viršelyje justi melancholija ir stiprus ryšys tarp moterų.

Autorius: Iš italų k. vertė Toma Gudelytė

Turinio šaltinis

Kopijuoti, platinti ar skelbti šį turinį be autoriaus raštiško sutikimo draudžiama