Juliukui 6 metai, jis nekalba ir nevaikšto, bet Aušra sako – mūsų atvejis ne pats sunkiausias

Tos šeimos, kurios augina neįgalius vaikus, dažnai yra tarsi nematomos, nes apie savo problemas viešai nekalba. Šiaulietė Aušra Jankūnienė laikosi kitokio požiūrio. Ji nebijo būti atvira. Kaip ir nepabijojo susilaukti antrojo vaiko, kai jau augino sunkią negalią turintį Julių.

Dabar Juliui šešeri, jo diagnozė – mišrus raidos sutrikimas, kurį lėmė 6-osios chromosomos delecija. Jo sesutei Jonei – treji.

Pasakoja mama Aušra.

Kodėl neįgalų vaiką turinčios šeimos bijo gimdyti daugiau

Susilaukusios pirmo neįgalaus vaiko, dažnai šeimos nebesiryžta turėti daugiau vaikų. Atrodo, kad gali ir vėl gimti nesveikas. Baisu ir dėl pareigų naštos, nes neįgalaus vaiko priežiūra ir reabilitacija reikalauja labai daug jėgų, – ar užteks jų kitam vaikui? Aušra sako, kad jų drąsa gimdyti dar kartą pasiteisino su kaupu, nors tam ryžtis tikrai nebuvo lengva.

„Mes labai norėjome didesnės šeimos, ir pažįstami ragino, sakė, kad augindami sveiką vaiką patirsime visai kitus dalykus, daugiau džiaugsmo. Patys artimiausi žmonės į šią situaciją žvelgė subtiliau, sakydami, kad vienas vaikas – ne vaikas, Juliukui būtinai reikia broliuko ar sesutės. Kartą net iš gydytojos išgirdau raginimą gimdyti dar kartą, nes mes negyvensime amžinai, reikės žmogaus, kuris pasirūpintų Juliumi po mūsų. Man tas argumentas nepasirodė priimtinas. Juk vaikus mes gimdome ne tam, kad jie mums tarnautų ar atliktų kokią paslaugą. Bet jautėme, kad širdyse yra meilės dar vienai gyvybei“, – sako Aušra.

Daugiau, nei galėjo įsivaizduoti

Šeima kaip tik pakeitė gyvenamąją vietą, kuri buvo labiau pritaikyta Juliui, ir pagalvojo: kada, jei ne dabar? „Kai tik sužinojau, kad vėl laukiuosi, iš karto vykome į Vilnių, į Genetikos centrą, ir atlikome visus tyrimus. (Su Juliumi jų nebuvo daryta, nes tada buvau jauna, 26 metų, kai genetiniai tyrimai paprastai neskiriami.) Buvo malonu, kad gydytoja priėmė kaip draugę, nuoširdžiai džiaugėsi, kad pasiryžome antram vaikui. Visa jos povyza sakė, kad viskas bus gerai.

Savaitę laukėme atsakymo, ir širdis buvo nusileidus į kulnus. Bet neleidome sau nė svarstyti, o kaip gyvensime, jei ir antras vaikelis turės genetinę ligą. Tos minties tiesiog neįsileidome. O kai sulaukėme skambučio, kad iš tikrųjų viskas yra gerai, džiaugsmas buvo begalinis! Žinoma, truputėlis baimės liko, nes ir su Juliumi iš pradžių gydytojai nieko nepastebėjo...

Gimė dukrytė, kuri mūsų gyvenimą pripildė taip, kad net nesitikėjome. Ji suteikia mums viską, ko nepatyrėme, augindami Juliuką. Jonė labai empatiška, aktyvi, stebi ir prisitaiko prie aplinkos, jai brolis labai svarbus. Su Juliumi daug žaidžia, nors broliukas nekalba ir nevaikšto. Visi daiktai, žaislai, maistas – viskas turi būti abiem, nebandyk nupirkti vieno sūrelio ar saldainio – viskas, kas perkama jai, turi būti perkama ir broliui.

Mūsų Julius nekalba, jis tik sako garsus: mama, tete. Kai aš laukiausi, atsirado žodis „sesė“. Mes dar net nežinojome, kokios lyties vaikelio laukiamės, o jis jau kartojo tą sesę. Juokavome, kad Julius prisišauks sesutę. Ir tikrai, kai nuvažiavome pas gydytoją, ji paklausė, ar norime sužinoti būsimojo vaikelio lytį? Gydytoja pasveikino, kad turėsime mergaitę, sesę.

O kai Jonė gimė, Julius nustojo kartoti tą žodį. Žinoma, gal tai buvo koks sutapimas, tiesiog atsitiktiniai garsai, bet mes, mamos, visur norime įžvelgti ženklus...

Aušra sako, kad nesitikėjo, jog sesutės gimimas padės Juliui padaryti didelę pažangą.

Kai maža sesutė verkdavo, Julius verkdavo kartu su ja, kai juokdavosi, – ir jis būdavo linksmas. Sesė yra tarsi magnetas, kuris traukia atropoti prie jos, jei sesė piešia – jis stebi, jei varto knygutę, jis irgi susidomėjęs žiūri į knygą“, – pasakoja Aušra.

Kelionė į Zakopanę

Dėmesys abiem vaikams

Kartais augindami ligoniuką tėvai mano, kad visa širdis jau užpildyta meile ir gailesčiu jam, likimo nuskriaustam. Šiauliečių šeimoje gimus antram vaikui, nieko širdyje nereikėjo perdėlioti. Tik grįžus su Jone iš gimdymo namų Julius jau atrodė toks didelis berniukas, tarsi būtų paaugęs per naktį keleriais metais.

„Julius visada turės daug mūsų dėmesio, nes jam nuolat reikės pagalbos. Trys vakarai per savaitę skirti jo reabilitacijai – lankome kineziterapiją, logoterapiją ir masažą. Turėjome rasti šeimos modelį, kad nebūtų nuskriausta ir Jonė. Daug ką stengiamės daryti visa šeima kartu.

Turime savų ritualų – pavyzdžiui, vakarieniaujame tik visi kartu, o po vakarienės draugiškai žiūrime žinių laidą. Jei su vyru norime išeiti į teatrą ar kiną, abu vaikus paliekame seneliams. Nenorime dėmesiu nuskriausti nė vieno vaiko.

Kaip auga Julius

Juliukui dabar 6 metai. Jo gyvenimo kelias dar trumpas, bet teko patirti daug didelių išbandymų. Vos gimus prasidėjo kelionės per gydymo įstaigas.

„Kaip per miglą prisimenu tas pirmąsias jo savaites. Gydytojai pamatė, kad nėra smegenų jungties, jau gimdymo namuose buvo įtarta širdies yda. Kartais pagalvoju, kad kažkas mus saugo iš aukščiau. Grįžę iš gimdymo namų, turėjome įsiregistruoti pas kardiologą, ir tai padaryti pavyko per savaitę.

Žinant, kokios dabar būna eilės pas kardiologus, tai atrodo kaip koks stebuklas. Nuvykome su naujagimiu į Vilnių, į Santaros klinikas, ir Julius iškart buvo paguldytas į reanimaciją. Mus priėmęs gydytojas pasakė, kad galėjome ligoninės gyvi ir nepasiekti, – vaiko gyvybė kabojo ant plauko. Iškart pradėjo Julių ruošti operacijai. Tiesa, jis buvo labai mažutis, tad reanimacijoje jį truputį paaugino ir tada, sulaukus 2 mėnesių, buvo atlikta atvira širdies operacija.

Santaros klinikose išbuvome 3 mėnesius, per tą laiką Juliui buvo atliktos net kelios operacijos. Ne tik širdelės, bet ir kirkšnies išvaržų. Ateidavau į reanimaciją su pienuku, klausdavau, kaip laikosi mano vaikas, o gydytojai tik linguodavo galvas: „Nieko naujo jums nepasakysime. Jis intubuotas, pats nekvėpuoja“. Kartais karščiuodavo.

Mūsų giminės primygtinai siūlė vaiką pakrikštyti. Mums iš pradžių kilo atmetimo reakcija, atrodo, kad vaiką jau ruošiamasi laidoti. Bet paskui pagalvojau – o kaip galiu savo vaikui padėti? Tik duodama savo pieną ir melsdamasi už jį. Net ant rankų kada panorėjusi negaliu paimti, jis visas apraizgytas vamzdeliais, laidais.

Pakrikštijome Julių reanimacijoje, dalyvavome tik mes su vyru ir kunigas. Jokių švenčių ir iškilmių nebuvo, aš vilkėjau tuos pačius džinsus, kuriais buvau ligoninėje...

Gal tai sutapimas, bet po krikštynų Julius ėmė greitai stiprėti. Po kelių dienų jam išėmė vamzdelius, jis pradėjo kvėpuoti pats. Paskui iš reanimacijos perkėlė į paprastą palatą. Mokiausi, kaip jį atsargiai paimti, juk po širdies operacijos lieka randai ne tokie, kaip pirštą įsipjovus.

Labai norėjau namo, kaip užsikirtusi plokštelė vis kartojau, kad namuose ir sienos gydo. Ir tikrai – namuose buvo jau lengviau. Kai esi patyręs mirties siaubą, paskui kitkas nebeatrodo taip svarbu. Mes su vyru sakome, kad visada gali būti blogiau. Ligų gali būti baisių ir baisiausių.

Mūsų vaikas nekalba, nevaikšto, jį reikia pamaitinti, bet jis valgo pats! Būtų blogiau, jei jam ką skaudėtų, jei nuolat verktų, nemiegotų naktimis. Taigi mūsų atvejis ne pats sunkiausias, koks galėtų būti.“

Rudenį Julius jau bus pirmokas

Vaikystė, kaip ir visų vaikų

Visi šeimos draugai žino, kad Julius turi negalią, bet tai netrukdo jam dalyvauti kitų vaikų šventėse ar pačiam švęsti gimtadienius su svečiais. Aušra prisimena, kad sutikdamas pirmąjį savo gimtadienį Juliukas buvo smulkutis, mažutis, pats nestovėjo ir nesėdėjo, bet sulaukė svečių, dovanų, sveikinimų. „Artimieji visada paklausia, kokia dovana būtų praktiška, naudinga Juliui. Kartais dovanoja pinigų, kad mes nupirktume reikalingą priemonę. Pavyzdžiui, kelioninę nešynę, į kurią įsodinęs vaiką gali keliauti tolimesnį atstumą.

Šią dovaną panaudojome pernai kelionės į Zakopanę metu, kai keliavome per visą Lenkiją. Mes nebijome žmonių prašyti pagalbos. Kai važiuojame atostogų, paprašome, kad kartu keliautų seneliai ar broliai, seserys. Pavyzdžiui, pernai į Lenkiją važiavome trimis automobiliais.

Aplankėme Varšuvą, Krokuvą, keliavome neskubėdami ir nepervargdami. O kelionės metu visi taip natūraliai padėjo rūpintis Juliumi, kad net nebeprisimenu, kiek aš ar vyras stūmėme Juliaus vežimėlį. Visada kažkas prikibdavo padėti. O kai mes, suaugusieji, sugalvojome kopti į kalną, Julius su seneliais ten atvažiavo arkliuku traukiamu vežimu. Tokios kelionės duoda labai daug mums, kaip šeimai, – kad galime keliauti, kad patiriame nuotykių, kad pasaulis yra mums atviras.“

Darželio laikas

Aušra pasakoja, jog dvejus metus auginusi Julių namuose turėjo sugrįžti į darbo rinką. Jau iš anksto ėmė žvalgytis darželio, apsidžiaugė, kad priėmė į bendrojo ugdymo grupę, ten jam buvo skirta padėjėja. Pradžia buvo nebloga, bet kuo toliau, tuo labiau stiprėjo nuojauta, kad kažkas ne taip.

„Kasdien ateidavau pasiimti Juliaus iš darželio ir išgirsdavau negatyvių dalykų. Visą laiką kažkas būdavo blogai: jis nevalgė, nemiegojo, buvo piktas, nugriuvo. Kartą paklausiau: „O kas gero įvyko šiandien?“ Iš manęs net pasišaipė, neva, kas su tokiu vaiku gali būti gero? Supratau, kad čia ne mūsų vieta.

Tada nuvažiavau į specialųjį ugdymo centrą, kurį lanko vaikai su įvairiomis negalėmis. Julius lanko šį centrą jau kelerius metus, ir aš neturiu jokių priekaištų. Ten kitoks požiūris į vaiką su negalia, ten nuoširdžiai džiaugiamasi jo naujais gebėjimais, kad ir labai mažais.

Man, kaip mamai, smagu, kai pasako, jog Julius nebėra silpniausias grupėje, jog tą dieną išdykavo, daug judėjo, vaikščiojo įsikibęs į baldus ar sieną. Suprantu, kad jis praleido dieną ne sėdėdamas vežimėlyje, o buvo aktyvus, patenkintas. Pastaraisiais metais jaučiamas didelis progresas, nes Julius jau pats atsistoja ir įsikibęs gali paeiti.

Mes lavinome jį visapusiškai, ir valstybės lėšomis, ir privačiai, ir dabar didžiausią dėmesį skiriame jo stambiajai motorikai – kad atsistotų, eitų, išmoktų saugiai kristi ant užpakalio. Mūsų tikslas, kad jis išmoktų kuo tvirčiau vaikščioti pats,  kad jo nereikėtų nuolatos nešioti. Vasarą jau suplanavome intensyvią dviejų savaičių reabilitaciją Lenkijoje. Apie šią gydymo įstaigą girdėjome daug gerų atsiliepimų, tikimės, kad ir mums ji padės.“

Julius – būsimasis pirmokas

Rudenį Julius jau bus pirmokas. Su darželio pedagogais šeima jau dabar ruošia dokumentus, kad berniukui būtų pritaikyta speciali ugdymosi programa. Ramu, kad tai bus ta pati ugdymo įstaiga, nereikės keisti aplinkos, prie kurios Julius jau įprato. Be įprastų pamokų, pirmokas gaus logopedo, kineziterapeuto paslaugas, galės lankyti baseiną.

Aušra sako: „Kai žmonės klausia, o kaip jam bus mokykloje, atsakau, kad kažkaip bus. Mes pasitikime specialistais, esame linkę bendradarbiauti, tad tikiu, kad viskas susiklostys gerai. O tokio pat likimo šeimoms linkėčiau neslėpti vaiko ligos ir eiti į gyvenimą atvira širdimi. Vaiko liga – ne tas dalykas, kurio reikėtų gėdytis. Toks yra gyvenimas, kurį reikia priimti. Kai pasitiki žmonėmis, visada gerumo sulauki daugiau, ir pasidaro nebe taip svarbu, „ką žmonės pasakys“.

Tekstas Gintos Liaugminienės, nuotraukos iš asmeninio albumo

Autorius: Ginta Liaugminienė

Turinio šaltinis

Kopijuoti, platinti ar skelbti šį turinį be autoriaus raštiško sutikimo draudžiama