Nematomi tarp mūsų: Šiaurės ir Baltijos šalių kurčneregių forumas

Nematomi tarp mūsų: Šiaurės ir Baltijos šalių kurčneregių forumas...„Akiračio“ inf. Kai žmogus apkursta – jis netenka žmonių, kai apanka – netenka daiktų. O kas nutinka tuomet, kai pasaulis pamažu visiškai nutyla ir tamsėja, atimdamas abi pagrindines jusles? Atsakymų į šį sukrečiantį klausimą, o kartu ir konkrečių sisteminių sprendimų balandžio 22–24 dienomis Kaune, Vytauto Didžiojo universitete (VDU), ieškojo gausus būrys Lietuvos ir užsienio ekspertų. Čia įvyko istorinis, pirmasis valstybiniu lygmeniu Lietuvoje organizuotas 4-asis Šiaurės ir Baltijos šalių kurčneregių forumas, sukvietęs akademikus, politikus, socialinius darbuotojus bei pačių bendruomenių atstovus iš Lietuvos, Latvijos, Estijos, Suomijos, Švedijos ir Islandijos. Prie šio sudėtingo ir atsakingo tarptautinio renginio organizavimo daug prisidėjo Suomijos kurčneregių asociacija, Šiaurės šalių ministrų tarybos biuras Lietuvoje, Šiaurės šalių gerovės centras, Asmens su negalia teisių apsaugos agentūra (ANTA). Tačiau svarbiausios pareigos teko Lietuvos kurčiųjų draugijos (LKD) komandai. Tai jos pastangomis forumas tapo matomas ir girdimas aukščiausiu lygiu. Ypatingas vaidmuo teko LKD prezidentei Vaidai Lukošiūtei – ne tik telkti organizatorius, sveikinti gausius užsienio svečius, moderuoti forumo sesijas, bet ir užtikrinti sklandų skirtingų šalių patirčių dialogą. Šio trijų dienų renginio tikslas viešojoje erdvėje buvo įvardytas labai aiškiai – atkreipti visuomenės ir sprendimų priėmėjų dėmesį į vis dar „nematomą“ kurčneregių bendruomenę, kelti visuomenės sąmoningumą ir, remiantis dešimtmečiais kaupta Šiaurės šalių patirtimi, inicijuoti vieningos pagalbos sistemos kūrimą Lietuvoje. Forumo programa buvo išskaidyta į tris strategines ašis: nuo pirmąją dieną pristatytų haptinės (socialinės-jutiminės) komunikacijos pagrindų bei prisilietimo metodikų iki antrosios dienos diskusijų apie socialines paslaugas, advokaciją ir teisinį negalios identifikavimą. Visgi didžiausiu forumo kulminacijos tašku tapo trečioji diena, iškėlusi esminį klausimą: nuo ko turime pradėti – nuo paslaugų kūrimo ar nuo paties žmogaus paieškos? Per jautrias asmenines istorijas ir vertėjų patirtis susirinkusiesiems atsivėrė tikroji kasdienybės realybė, kurioje persipina skausmingi išgyvenimai, nepalaužiamas noras bendrauti ir viltis sulaukti sisteminių valstybės pokyčių. Haptika – revoliucinė socialinė-jutiminė komunikacija Siekis ištraukti kurčneregius iš visuomenės paraščių reikalauja ne tik politinės valios, bet ir labai konkrečių, praktinių įrankių. Būtent todėl pirmoji forumo diena buvo paskirta revoliucinei socialinei-jutiminei (haptinei) komunikacijai (SHC). Suomijos kurčneregių asociacijos komunikacijos ekspertė dr. Riitta Lahtinen ir Šiaurės šalių gerovės centro vyresnysis patarėjas Gøranas Andreasas Gregoras Caspianas Forsgrenas dalyviams pristatė dar 1990-ųjų pradžioje Šiaurės šalyse gimusį prisilietimo metodą. Ši metodika skirta informuoti aklumą ar kurčneregystę turintį asmenį apie aplinką, kitus žmones ir jų veiksmus. Lietuvos gestų kalbos vertėjai ir specialistai praktiniuose užsiėmimuose mokėsi haptikos „gramatikos“ ir jos elementų (haptemių). Pranešėjai demonstravo, kaip per skirtingą vietą, spaudimą ir prisilietimo laiką ant žmogaus kūno galima tiksliai perduoti krypties informaciją, apibūdinti kambario erdvę, baldų išsidėstymą ar net bendrauti apie maistą ir gėrimus. Svarbiausia – haptika leidžia perteikti susitikimo metu tvyrančias emocijas bei bendrą atmosferą. Kaip pabrėžė dr. R. Lahtinen, neužtenka kurčneregio palikti „ant baseino krašto“ – šie jutiminiai ženklai įtraukia jį į patį veiksmo sūkurį. Paslaugos ir advokacija Antrąją dieną forumo svorio centras persikėlė į socialinių paslaugų ir advokacijos sritį. Gøranas Forsgrenas savo pranešime „Kas yra kurčneregystė?“ akcentavo būtinybę pereiti nuo siauro medicininio požiūrio į funkcinę perspektyvą, orientuotą į kasdienį žmogaus gyvenimą. Jis paaiškino, kad kurčneregystė nėra tik pilnas aklumas ir kurtumas, kaip įprasta manyti. Iš tiesų tai kartu pasireiškiantis regos ir klausos sutrikimas, kurio sunkumas toks didelis, kad sutrikusios juslės negali kompensuoti viena kitos. Suomijos kurčneregių asociacijos generalinio direktoriaus Risto Hoikkaneno moderuojamoje sesijoje Šiaurės ir Baltijos šalių atstovai dalijosi patirtimi, apnuogindami sistemų skirtumus. Suomijos patirtį pranešimuose pristatė asociacijos garbės pirmininkė Ulla Kungas bei paslaugų konsultantai, o Švedijos situaciją apžvelgė šios šalies kurčneregių asociacijos valdybos narys Johanas Mölleris. Apie Estijos realybę kalbėjo Talino Helenos mokyklos specialiojo ugdymo mokytoja Zuljetta Hinto. Dr. Riitta Lahtinen iš Suomijos mokė: kurčneregystė yra atskira negalia, bet tai nereiškia, kad žmogus visiškai kurčias ir aklas, kaip buvo įprasta manyti iki šiol. Taip leista suprasti, kad, peržvelgę kurčiųjų ir aklųjų bendruomenes, greičiausiai, rasime ne vieną tokį asmenį ir Lietuvoje. Lietuvos situaciją bendrame pranešime pristatė LKD prezidentė Vaida Lukošiūtė bei viena iš šios temos pradininkių šalyje, dar 1992 m. bendradarbiavimą su Šiaurės šalimis pradėjusi tiflopedagogė Dalia Taurienė. Jos pabrėžė, kad dėl mažo šių žmonių skaičiaus pagalba Lietuvoje ilgą laiką buvo teikiama tik fragmentiškai per pavienius projektus, o kurčneregiai, įtraukiami tik į kurčiųjų arba aklųjų bendruomenes, praranda galimybę gauti pilnavertę, specializuotą pagalbą. Kol Šiaurės šalyse veikia brandi, valstybės finansuojama paramos ekosistema, Baltijos šalyse asmenys su abiejų juslių praradimu vis dar susiduria su esminėmis identifikavimo problemomis, informacijos prieinamumo ribotumu ir gilia socialine izoliacija. Grupinio darbo metu delegatai aptarinėjo skirtingas patirtis ir situacijas, ieškojo praktinių sprendimų, kaip sukurti preventyvias paramos sistemas. Nuo teorijos prie strategijos Galiausiai trečioji diena sujungė teoriją bei strategijas su gyva, pulsuojančia realybe – asmeninėmis istorijomis. Suomijos kurčneregių asociacijos pirmininko pavaduotojas Aarne Pirkola ir vertėja Mira Suomela atvėrė duris į profesionalaus vertimo poroje užkulisius, o Estijos bei Lietuvos atstovai – Taivo Poolmaa ir Rūta Gudaitienė – pasidalijo asmenine bei šeimos kova už teisę būti išgirstiems. Forumas baigėsi generaline paneline diskusija, į kurią susibūrė patys kurčneregiai, socialinių tarnybų vadovai, ministerijų bei Seimo Asmenų su negalia teisių komisijos atstovai. Šis baigiamasis akcentas tapo ne tiesiog pasikeitimu vizitinėmis kortelėmis, o tiesioginiu raginimu valdžios institucijoms: nustatytos didžiausios sistemos spragos ir pradėtos brėžti gairės teisiniams pokyčiams, kurie leistų Lietuvai pagaliau prilygti šiaurietiškam pagalbos modeliui. Kai pasaulis pamažu nutyla ir tamsėja Viena pagrindinių forumo temų tapo asmeniniai išgyvenimai susidūrus su kurčneregyste – unikalia negalia, kurios negalima vertinti tiesiog kaip atskirų klausos ir regos sutrikimų sumos. Kaip rodo praktika, viena dažniausių šios būklės priežasčių yra Ašerio (angl. Usher) sindromas – genetinis sutrikimas, pasireiškiantis įgimtu kurtumu arba neprigirdyste ir progresuojančiu regėjimo praradimu dėl pigmentinio retinito. Savo istorija pasidalijęs Suomijos kurčneregių asociacijos pirmininko pavaduotojas Aarne Pirkola pasakojo, kad ši diagnozė jam buvo nustatyta devynerių metų. Nors vaikystėje matė pakankamai ir lankė kurčiųjų mokyklą, augdamas vaikinas pastebėjo pradėjęs kliūti už daiktų ir griuvinėti. Progresuojanti liga reikalavo nuolatinio prisitaikymo: sulaukęs dvylikos jis turėjo atsisakyti mėgstamo ledo ritulio, penkiolikos – susitaikyti su mintimi, kad niekada nevairuos automobilio, o aštuoniolikos – pranešti draugams, jog įprastų gestų nebepakanka ir jam reikalinga taktilinė gestų kalba bei baltoji lazdelė. Nepaisydamas iššūkių, A. Pirkola įgijo du diplomus (verslo administravimo ir terapeuto), išmoko naudotis haptika ir šiandien didžiuojasi savo kurčneregio identitetu. Panašia patirtimi dalijosi ir Estijos kurčiųjų paramos asociacijos pirmininkas Taivo Poolmaa, kuriam regėjimas pradėjo silpti šešiolikos metų, kai prietemoje tapo sunku įžiūrėti draugų rodomus gestus. Šį sindromą, kurį paveldėjo iš tėvų, vyras turi kartu su dviem savo broliais. Lietuvos atstovų patirtis rodo, kad kelias iki diagnozės pripažinimo šeimose būna itin skausmingas. Bendrijos „Suvoka“ pirmininkė Rūta Gudaitienė prisiminė, kaip prieš daugiau nei tris dešimtmečius sužinojusi apie sūnaus neprigirdystę iš pradžių neigė gestų kalbos poreikį ir bandė vaiką „išgydyti“ net pasitelkdama ekstrasensus. Tik vėliau, specialistų nukreipta teisinga linkme, šeima rado pagalbą. Šiandien jos sūnus, kuriam regos problemos paūmėjo studijų metais, yra baigęs mašinų elektroniką, dirba tarptautinėje kompanijoje, daug keliauja ir užsiima kūryba – save pilnai realizuoja ir gyvena turiningą gyvenimą. Forumą sukrėtė ir sujaudino kaunietės šeimos gydytojos Editos Matonės, auginančios pustrečių metų kurčnebylystę bei regos negalią turintį sūnų Tadą, liudijimas. Interviu su Tado mama kviesime skaityti kituose „Akiračio“ leidiniuose. Pranešėjos pabrėžė, kad diagnozės pranešimas šeimą perskrodžia negailestingai, todėl šalia otorinolaringologų kabinetų būtina psichologinė pagalba, kurios Lietuvoje vis dar trūksta – gydymo įstaigų stendai apie tokius atvejus dažnai būna tušti. Šiaurietiškas modelis Suomijos patirtis demonstruoja, kaip turi veikti išvystyta paslaugų sistema. Vertėja Mira Suomela, jau 25 metus dirbanti su kurčneregiais, pasakojo, kad Suomijoje universitete galima įgyti vertėjo diplomą ir vėliau pasirinkti kurčneregių vertimo specializaciją. Vertėjai lydi klientą visą gyvenimą, o dirbant ilgiau – verčiama poroje, kur vienas intensyviai verčia, o kitas talkina. Pavyzdžiui, ledo ritulio rungtynėse vienas vertėjas taktiliu pasakoja, kas vyksta aikštėje, o kitas ant nugaros piešia žaidėjų išsidėstymą ir judėjimą. Tam naudojama haptika – specialių prisilietimų (jutiminių signalų) sistema, padedanti perteikti aplinkos atmosferą ir emocijas. Suomijos socialinė agentūra iš vertėjų griežtai reikalauja būti baigus specialius taktilio ir haptikos kursus. Vertėjai taip pat rūpinasi kliento saugumu, perspėja apie fizines kliūtis bei rūpestingai paiso aprangos etiketo: stengiasi rengtis tamsiai dėl geresnio kontrasto. Suomijos kurčneregių asociacijos generalinis direktorius Risto Hoikkanen pristatė įspūdingą statistiką: 5,5 mln. gyventojų turinčioje šalyje asociacija vienija apie 1000 kurčneregių. Vyriausybė pilnai finansuoja jų mokymus, kurie trunka 20 dienų specializuotame centre Tamperėje. Čia asmenys nemokamai mokomi orientacijos erdvėje, mobilumo su baltąja lazdele bei Brailio rašto. Lietuvos realybė ir ateities strategija Lietuvoje situacija kol kas išlieka sudėtinga. Nors ANTA atstovė Rasa Balaišienė informavo, kad šalyje sudaromi individualios pagalbos planai (2024 m. parengta 20 tokių planų), užtikrinantys vertimo ir kitas paslaugas pagal savivaldybes, vieningos pagalbos sistemos kurčneregiams vis dar nėra. Pagrindinė teisinė problema – Lietuvos teisėje nėra įtvirtintos pačios „kurčneregystės“ sąvokos. Negalios nustatymo tarnyboje nurodoma tik viena – sunkesnioji – negalia, pagal kurią ir skiriama pagalba, tačiau nėra pilnai atsižvelgiama į abiejų juslių praradimo sukeliamą kokybinį šuolį bei kompleksinių paslaugų poreikį. Dėl paslaugų trūkumo kai kurios Lietuvos šeimos netgi priima drastiškus sprendimus išvykti gyventi į kurčneregiams vaikams palankesnes užsienio šalis. Užsienio svečiai paragino Lietuvos atstovus nežiūrėti į kurčneregystę vien iš medicininės perspektyvos, o ugdyti šių žmonių tapatybę. Suomijos ekspertai pateikė konkrečias gaires ateičiai. Darbo grupės įsteigimas: pirmiausia būtina suburti darbo grupę iš ANTA, LKD ir LASS atstovų, kuri parengtų veiksmų strategiją. Identifikavimas ir viešinimas: iš pradžių, siekiant neatbaidyti jautriai į terminus reaguojančių žmonių, siūloma vartoti apibūdinimą „asmenys su klausos ir regos negalia“ ir ieškoti jų per esamų organizacijų statistiką. Finansavimo modelis: nors Lietuvos atstovai išreiškė norą turėti nuolatinį, o ne konkursinį projektinį finansavimą, suomiai pabrėžė, kad Šiaurės šalyse daugelis sėkmingų paslaugų (įskaitant haptiką) prasidėjo būtent nuo ilgalaikių projektų. Svečiai taip pat pasiūlė trims Baltijos šalims apsijungti bendram projektui. Nors kelio pradžia reikalauja mažų ir lėtų žingsnių, forumo dalyviai sutarė – svarbiausia turėti aiškų teikiamų paslaugų planą, kad vos atsiradus poreikiui, pagalba žmogų pasiektų akimirksniu. (Lengvai suprantama kalba) Kas yra kurčneregystė? Tai sunki negalia, kai žmogus vienu metu blogai girdi ir blogai mato. Kaune įvyko svarbus forumas apie kurčneregystę. Forume svečiai iš Suomijos ir Švedijos pasakojo apie pagalbą kurčneregiams jų šalyje. Ten vertėjai padeda žmonėms visą gyvenimą. Jie naudoja haptiką – specialius prisilietimus ant kūno. Tai padeda suprasti aplinką ir emocijas. Lietuvoje tokios pagalbos sistemos dar nėra. Ateities tikslai: įkurti specialią darbo grupę kurčneregystės klausimams. Surasti žmones, kuriems reikia pagalbos. Sukurti aiškų paslaugų planą. (Parašai po nuotraukomis) Forumo organizatoriai. Suomijos kurčneregių asociacijos dalomoji medžiaga. Renginyje dalyvavo SADM viceministrė R. Grigalienė ir ANTA direktorė E. Čaplikienė. Kurčneregių vertėjų darbas forumo metu. Organizatorių archyvo nuotr.

Autorius: Akiračio redakcija

Kopijuoti, platinti ar skelbti šį turinį be autoriaus raštiško sutikimo draudžiama